terça-feira, 21 de dezembro de 2010

Mensagem para Reflexão - Natal 2010



Era uma gélida noite de inverno e o tumulto se havia instalado no Aeroporto Internacional de Chicago. Todos os voos cancelados. Crianças chorando. Homens e mulheres reclamando. Era época de Natal...

Em meio ao caos, apenas uma mulher parecia alheia a tudo e, calmamente, brincava com a pequena filha que trazia nos braços. Além de tudo, sorria. Não um leve sorriso; sorria de verdade. De repente alguém se aproxima, começa a observá-la e não se contendo, pergunta-lhe:

- Minha senhora, a senhora é a única pessoa deste lugar que parece manter a compostura. A senhora se importaria de me dizer o que a deixa tão tranquila?

Então – disse ela – o Natal está chegando, e aquele Jesus me faz rir!

Será que estamos levando a vida muito a sério? Será que na confusão do dia a dia permitimos que se dissipasse em nós o senso pueril de maravilhamento? Será que paramos de atentar para o pôr do sol e o arco-íris? Será que nos irritamos tanto com as pessoas que nem percebemos que levar a vida a sério não significa levar uma vida de tristeza?

O Natal é a promessa de que o Deus que surgiu na História e chega diariamente em mistério um dia virá em glória. Deus está dizendo em Jesus que um dia tudo estará bem. Nada pode prejudicar você permanentemente, nenhum sofrimento é irrevogável, nenhuma perda é irreparável, nenhuma derrota é mais que transitória, nenhuma decepção é definitiva. Jesus não negou a realidade do sofrimento, do desânimo, da decepção, da frustração e da morte; simplesmente declarou que o Reino de Deus venceria todos esses horrores, que o amor do Pai é tão pródigo que nenhum mal jamais poderia resistir a ele.

O Natal é uma visão a permitir que os cristãos enxerguem além do elemento trágico da vida. É um lembrete de que precisam do riso de Deus para impedir que levem o mundo muito a sério.

O riso de Deus é seu ato amoroso de salvação, e o riso cristão é o eco da alegria do Natal presente em nós.

Se você de fato aceita o mistério de Belém, “boas novas de grande alegria...”, seu coração ficará cheio do riso do Pai.

(Fonte: Adaptação de um dos textos do Capítulo 10 do livro Convite à Solitude de Brenan Manning.)


É isso que a AMA-AL deseja a todos vocês! Feliz Natal!

Em 2011, desejamos a todos a inigualável graça do Pai na caminhada diária, muita saúde, muita paz e muita harmonia! Além de muitas realizações, conforme a vontade de Deus.

segunda-feira, 8 de novembro de 2010

Ganhador da rifa do notebook Dell Inspiron 15R recebe o prêmio em Campina Grande - PB


A foto acima registra o momento da entrega do notebook Dell Inspiron 15R ao ganhador da rifa promovida pela AMA-AL: o Sr. David Vieira de Almeida (com a camisa listrada), de Campina Grande - PB. Parabéns ao ganhador, que adquiriu o bilhete número 1563! O Sr. David ficou muito satisfeito com o prêmio e informou que esta foi a primeira vez que ganhou algum sorteio em toda a vida!

Quem procedeu com a entrega do prêmio foi o sócio benemérito da AMA-AL, o Sr. Silvio Carneiro da Cunha, que mora em Campina Grande e é avô de uma criança com autismo. O Sr. Silvio ajudou a AMA-AL vendendo 200 bilhetes da rifa naquela cidade. Obrigada, vovô Silvio, pela inestimável ajuda! O agradecimento se estende a todos os paraibanos que nos ajudaram no pleito, tanto os que moram em Campina Grande, quanto em João Pessoa, quanto em Maceió mesmo!

Na AMA-AL existem pais que vêm de outras cidades morar em Maceió. É muito bom contar com os avós remotos nessa jornada em prol da melhoria de condições de vida das crianças com autismo! 

Por fim, cabe ressaltar que a foto também apresenta a lisura do processo, com o ganhador desembrulhando e conferindo devidamente o seu prêmio.

Mais fotos e filmagens (tanto do sorteio quanto da entrega do prêmio) serão disponibilizadas em breve no site da AMA-AL: http://www.autismoalagoas.org.br/.

domingo, 10 de outubro de 2010

Resultado do Sorteio da Rifa do Notebook Dell Inspiron 15R

Hoje procedemos o sorteio da rifa, no melhor estilo Milhar, Centena, Dezena e Unidade. Os respectivos números, representando as opções possíveis em cada posição MCDU, foram sorteados em igualdade de condições - acondicionados em maletinhas idênticas, depositados em uma caixa com tampa e retirados por uma criança autista - sendo um de cada vez, seguindo a sequência M - C - D - U. E o número que se formou ao final foi 1563.

O ganhador foi David Vieira de Almeida, de Campina Grande.

O filme com o passo-a-passo do sorteio será disponibilizado em breve aqui  no nosso blog, bem como uma foto da entrega do prêmio ao ganhador.

Agradecemos o carinho e o apoio de cada pessoa que ajudou a AMA-AL com a compra das rifas. Que Deus retribua a generosidade de vocês em grande escala!

quarta-feira, 1 de setembro de 2010

Workshop: Integração Sensorial no Autismo

A AMA-AL tem a satisfação de informar que estará promovendo em Maceió o Workshop: Integração Sensorial no Autismo, nos dias 16 e 17 de abril de 2011. O curso será ministrado pelas terapeutas Aline Momo, Cláudia Silvestre e Zodja Graciani, da Artevidade - São Paulo.

Conteúdo:

* Conhecendo a Integração Sensorial
* Conhecendo os Perfis Sensoriais
* Como o Processamento Sensorial influencia o dia a dia da criança autista
* Distúrbios de Processamento Sensorial no autismo
* Terapia de Integração Sensorial no autismo
* Processamento Sensorial: facilitando o processo de aprendizagem

Público-alvo: pais, cuidadores e profissionais de educação e saúde

Data: 16 e 17 de abril de 2011 (sábado e domingo)

Investimento: R$ 350,00 (para pagamento à vista ou em duas parcelas) ou R$ 400,00 (para pagamento em três ou quatro parcelas)

Número de vagas limitado: 60

Os interessados devem enviar email para ama.alagoas@gmail.com ou entrar em contato com Mônica pelo telefone (82 8855-9422) a fim de efetuar a reserva (confirmação mediante pagamento) e acertar sobre a forma e condições de pagamento. O prazo final do parcelamento não deve exceder o mês de fevereiro de 2011.

Importante: Por restrições das próprias terapeutas, o número de vagas é limitado e, portanto, quando as 60 vagas estiverem preenchidas, as inscrições serão encerradas.

Garanta já a sua vaga!

sábado, 28 de agosto de 2010

Revista AUTISMO


Uma ótima notícia: Uma revista nacional sobre Autismo!

Segue informação enviada pelo editor da revista, o Paiva Júnior (pai de autista), de São Paulo:

"Vejam, com exclusividade, o EDITORIAL da Revista Autismo, que foi pra gráfica no dia 26 e estará nas ruas entre o fim da próxima semana e a primeira semana de setembro. O site, até o fim da próxima semana estará pronto também: http://revistaautismo.com.br/. Ajudem a divulgar!"

Parabéns ao Paiva Júnior e colaboradores que estão envolvidos nessa empreitada! Um belo exemplo de que "quem sabe faz a hora não espera acontecer" e de pais que não pensam apenas nos seus filhos.

É disso que este país precisa!

sexta-feira, 27 de agosto de 2010

Novos estudos sobre o autismo

Encontramos o texto abaixo nos endereços http://cienciahoje.uol.com.br/revista-ch/2010/270 e  http://novapediatria.wordpress.com/2010/08/27/novos-estudos-sobre-o-autismo/ e, dada a importância do tema e altíssima qualidade da matéria,  tomamos a liberdade de copiá-lo para o nosso blog, com a indicação da devida referência bibliográfica. Parabéns à Revista Ciência Hoje e aos que colaboraram com a matéria. Nós, pais de crianças com autismo, nos sentimos felizes em saber que o assunto tem despertado o interesse de veículos de comunicação tão sérios. Os grifos ao longo do texto são nossos.

Publicada como reportagem de capa da edição 270 (maio de 2010) da revista Ciência Hoje, reportagem de Isabela Fraga (RJ) levanta questões importantes sobre o assunto e conta com a colaboração do dr. Leonardo C. de Azevedo, do Instituto Fernandes Figueira (IFF – Fiocruz), hoje presidente do Departamento de Neurologia da SBP.

“Acreditamos que o diagnóstico feito ainda no primeiro ano ou antes de dois anos de idade, a indicação de programas para a intervenção precoce e amplas pesquisas buscando as causas, os biomarcadores e as possibilidades terapêuticas podem melhorar o prognóstico e até mesmo apontar para a cura do autismo”, diz o dr. Leonardo.

NEUROLOGIA
Ainda um enigma

Há mais de 70 anos cientistas de todo mundo se dedicam a estudar aquela que é uma das mais enigmáticas desordens neurológicas: o autismo. Embora muitos avanços tenham sido feitos na área clínica, os mecanismos moleculares, genéticos e neurobiológicos desse distúrbio permanecem em grande parte desconhecidos. Novos estudos, entretanto, parecem dar esperança para se recomendar tratamentos e medicamentos mais eficazes em um futuro próximo.

“Ele vive no seu próprio mundo.” A frase é bastante utilizada para descrever de forma leviana pessoas distraídas, que dão pouca atenção ao que acontece ao seu redor. As mesmas palavras, entretanto, ganham um significado muito mais enfático quando se referem a um portador de autismo – uma desordem neurológica manifestada por uma tríade de sintomas: déficit de interação social, dificuldade de linguagem e comportamento repetitivo.

A imagem clássica da pessoa autista – reproduzida em filmes, livros e seriados de televisão – é a de um indivíduo indiferente ao ambiente que o cerca, balançando para frente e para trás, sem olhar nos olhos de ninguém, conversar ou demonstrar interesse por qualquer assunto. Como todos os estereótipos, essa representação do autismo não pode ser encarada como verdade absoluta.

Afinal, o autismo não é uma disfunção única, mas sim um espectro de problemas, que variam de intensidade e tipo. Uma criança com um autismo leve como a síndrome de Asperger, por exemplo, pode conversar, frequentar escolas normais e ter uma vida independente quando envelhecer. E é justamente por abarcar uma infinidade de comportamentos e sintomas secundários que médicos e cientistas preferem classificar o distúrbio, de maneira mais geral, como desordens do espectro autista (ASD, na sigla em inglês).

Como um dos principais sintomas do autismo é a dificuldade de interação social e de comunicação, torna-se um duplo desafio para pais, médicos, neurologistas, psicólogos e psiquiatras diagnosticar e tratar de crianças que apresentam esse comportamento. Não receber resposta a perguntas simples como ‘o que há de errado?’ e não conseguir estabelecer conexão com o filho ou paciente são situações cotidianas para pessoas que lidam de perto com o autismo. “É uma charada difícil de ser desvendada, e por isso decepcionante e frustrante”, comenta o neuropediatra Leonardo deAzevedo, do Instituto Fernandes Figueira (IFF-Fiocruz), no Rio de Janeiro.

DeAzevedo realiza estudos clínicos sobre o autismo, em especial sobre a relação entre o distúrbio e o sistema imunológico do seu portador. Além dele, outros pesquisadores e médicos do Laboratório de Neurobiologia e Neurofisiologia Clínica do setor de Neurologia do instituto têm as desordens do espectro autista como objeto de estudo, como é o caso do neurofisiologista Vladimir Lazarev e do neurologista Adailton Pontes, mais voltados para a neurofisiologia da desordem.

Diagnóstico: quanto antes, melhor

O documentário O nome dela é Sabine, dirigido pela atriz francesa Sandrine Bonnaire, apresenta bem alguns aspectos da vida de uma pessoa portadora de autismo. No filme, a diretora focaliza sua irmã, Sabine, portadora de um tipo de autismo que não é explicitado ao longo do documentário. Ela tem olhar vago, está acima do peso, não estabelece contato visual, repete a mesma pergunta várias vezes, não mantém uma conversa por muito tempo e tem surtos ocasionais de violência.

Sobre essa imagem triste da irmã, a diretora contrapõe trechos de filmes caseiros antigos, nos quais Sabine está completamente diferente. Mais magra, ela parece demonstrar mais domínio sobre seu corpo, conversa com a irmã com muito mais facilidade, dança e ri. A diferença entre essas duas Sabines é enorme, e logo o espectador compreende: por falta de diagnóstico e tratamento adequados, Sabine acabou por ser internada num hospital psiquiátrico, onde permaneceu por cinco anos. O filme parece ser um mea culpa de Sandrine em relação à piora drástica da irmã.

Episódios como esse, no entanto, em que uma criança portadora de autismo é erroneamente diagnosticada e, por isso, não passa por tratamentos adequados, não são raros, mesmo hoje em dia. No Brasil, por exemplo, ainda há muitos casos de diagnóstico tardio. A dificuldade, por parte dos pais, de perceber os sintomas em seus filhos ainda bebês, juntamente com o desconhecimento em relação ao distúrbio, fazem com que a criança seja apontada como autista somente quando está mais velha.

Esse cenário está longe do ideal. É de consenso geral entre os cientistas: quanto antes for feito o diagnóstico do autismo, mais fácil e eficiente é o tratamento e, consequentemente, também a melhora. Para o médico Estevão Vadasz, coordenador do Projeto Autismo no Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, o ideal é que o diagnóstico seja feito quando a criança tem entre um ano e meio e dois anos. “O mais comum, no entanto, é a partir dos três anos de idade”, afirma.

Por apresentar diversos sintomas e níveis, o próprio diagnóstico para a desordem do espectro autista é bastante individualizado e subjetivo. Segundo Vadasz, a observação é a base para que se aponte se uma criança tem ou não autismo. “Observamos as três áreas mais afetadas pelas desordens autistas: a comunicação e a linguagem, a socialização; e os comportamentos repetitivos e interesses circunscritos”, explica o médico, acrescentando que não há um exame médico específico para o diagnóstico do autismo.

No Brasil, não há uma estimativa oficial do governo de casos de autismo na população e, para fins estatísticos, utilizam-se dados extrapolados de instituições estrangeiras, como o Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA (CDC). Segundo um relatório de 2006 desse instituto, uma em cada 110 crianças é portadora de uma desordem do espectro autista. O número parece bastante alto, mas os critérios do instituto provavelmente englobam muitos níveis de autismo, inclusive os mais leves.

Os vários autismos

De maneira geral, as desordens de espectro autista, que englobam uma grande variedade de comportamentos e problemas sob o ponto de vista clínico, podem ser divididas em dois ‘tipos’ de autismo. Obviamente, essa divisão é artificial e abarca em si outras muitas pequenas variações.

1) Síndrome de Asperger. Descrita pela primeira vez pelo pediatra austríaco Hans Asperger (1906–1980), é considerada uma forma de autismo mais branda. Seus portadores apresentam os três sintomas básicos (dificuldade de interação social, de comunicação e comportamentos repetitivos), mas suas capacidades cognitivas e de linguagem são relativamente preservadas. Na verdade, alguns até mesmo apresentam níveis de QI acima da média, motivo pelo qual a criança portadora da síndrome de Asperger é comumente representada como um pequeno gênio que descobre códigos e resolve enigmas. Entretanto, a síndrome de Asperger engloba aproximadamente 20-30% dos portadores de desordens do espectro autista.

2) Autismo ‘clássico’. É o tipo descrito pelo médico austríaco erradicado nos Estados Unidos Leo Kanner (1894-1981). Kanner foi o primeiro a utilizar a nomenclatura “autismo infantil precoce”, em um relatório de 1943, no qual [ele] descrevia 11 crianças com comportamentos muito semelhantes. O médico utilizou expressões como ‘solidão autística’ e ‘insistência na mesmice, que hoje são sintomas ainda tipicamente encontrados em pessoas autistas. Os portadores desse ‘autismo clássico’ têm comprometimento das capacidades cognitivas que varia de moderado a grave, além da dificuldade de interação social, de comunicação e do comportamento repetitivo. Os autistas chamados de ‘alto funcionamento’

3) Autistas do tipo regressivo. Essa variação no espectro de desordens autistas inclui aqueles que se desenvolvem normalmente até aproximadamente 1 ano e meio, e em seguida, até os 3 anos, sofrem regressão da linguagem e do comportamento tornando-se autistas.

A força da genética

Desde que o autismo foi descrito pela primeira vez, em 1943, pelo médico austríaco Leo Kanner, um sem-número de estudos já foi feito sobre a desordem, mas ela ainda é considerada uma das mais enigmáticas da ciência. Muitas hipóteses e teorias foram levantadas para explicá-la, e um número igual delas já foi derrubado. Chegou-se a dizer, por exemplo, que vacinas poderiam causar intoxicação que levaria ao autismo; que determinados alimentos causariam o distúrbio; e até mesmo que a mãe era culpada pelo surgimento dos sintomas no filho.

“Não há comprovação de nenhum fator ambiental no surgimento do autismo”, afirma o neurofisiologista Vladimir Lazarev, do Instituto Fernandes Figueira (IFF). Juntamente com o médico Adailton Pontes, também do IFF, Lazarev tem conduzido estudos sobre o perfil neurofisiológico de crianças portadoras de autismo.

Fora do Brasil, a ideia geral é também que “além de processos genéticos, não se conhece outras possíveis causas cientificamente viáveis para o autismo”, nas palavras do psicólogo Ami Klin, coordenador do Programa de Autismo da Universidade de Yale (Estados Unidos). O desconhecimento de influências do ambiente, no entanto, não significa que elas não existam.

Os processos genéticos aos quais Klin se refere são, na verdade, mutações genéticas – ou seja, microdeleções, inversões ou duplicações de determinados genes – que se descobriu ter relação com o autismo. “Os fatores genéticos respondem por mais de 90% das causas para o autismo”, explica o neuropediatra Leonardo deAzevedo. Os outros possíveis fatores não são conhecidos, e podem ser, por exemplo, resultado de problemas durante a gravidez, como rubéola, toxoplasmose e acidentes.

Não há apenas um gene relacionado ao distúrbio, mas vários, o que dificulta o trabalho dos cientistas. “O envolvimento de múltiplos genes pode responder por mais de 90% dos casos de propensão para o autismo”, explica deAzevedo. Esse mapeamento, embora impreciso, é importante, pois possibilita a elaboração de possíveis tratamentos ou medicamentos que suprimam as faltas ou estabilizem os excessos causados pelas mutações genéticas.

Entre os genes-candidatos, estão dois responsáveis pelo metabolismo da serotonina, um neurotransmissor que tem um papel regulador de determinadas fases do sono. Outra possibilidade é o gene RELN, codificador de uma proteína extracelular que coordena a migração de neurônios durante o desenvolvimento do cérebro. Essa proteína, chamada de relina, tem papel importante no desenvolvimento do córtex cerebral, do hipocampo e do cerebelo – estruturas nas quais já foram identificadas anormalidades em pessoas autistas.

No Brasil, a pesquisa genética também tem bons prognósticos. O laboratório coordenado por Vadasz no Hospital das Clínicas de São Paulo tem, além de uma área de diagnóstico e tratamento para distúrbios do espectro autista, um projeto de pesquisa voltado para a identificação de genes-candidatos à desordem e células-tronco. Vadasz é otimista. Para ele, em cinco ou 10 anos, será possível realizar intervenções terapêuticas. “A ideia é tirar células-tronco dos dentes de leite de crianças autistas, colocá-las em cultura e, com o tempo, diferenciar essas células em neurônios”, explica. Em seguida, os cientistas tentarão introduzir esses neurônios no sistema nervoso para suprir algumas falhas no processamento cerebral, numa técnica chamada de ‘reengenharia dos neurônios’.

Oxitocina: o ‘hormônio do amor’?

Entre todos os genes candidatos, a descoberta de um deles tem gerado efeitos práticos mais concretos. Trata-se do gene responsável pelo controle da produção da oxitocina, um hormônio relacionado ao sistema reprodutor feminino, que é produzido no hipotálamo. Apelidada de ‘hormônio do amor’ e ‘hormônio da confiança’ graças ao seu papel nas relações interpessoais e nos comportamentos afetivos, a oxitocina tem sido analisada em vários países por seu potencial de tratamento de alguns comportamentos autistas, como a ausência de contato visual e a dificuldade de relação com outras pessoas.

“Alguns estudos já comprovaram que pessoas com algum tipo de desordem do espectro autista possuem menos oxitocina no sangue periférico”, explica Azevedo. Em experimentação em roedores, percebeu-se que a proteína CD38 regula a secreção de oxitocina. Nos roedores em que falta a proteína CD38, os níveis de oxitocina no sangue são baixos.

Foi a partir dessa constatação que instituições do mundo todo têm realizado testes que analisam os efeitos da ingestão de oxitocina em pacientes autistas sob a forma de spray nasal. Um desses estudos, publicado na revista norte-americana PNAS, foi coordenado pela neurocientista francesa Elissar Andari, do Instituto Nacional de Pesquisas Científicas da França.

Andari e seus colegas conduziram um estudo com 13 pessoas portadoras de autismo de alto desempenho – aqueles que possuem suas capacidades cognitivas preservadas. Em um jogo no qual deveriam jogar uma bola e recebê-la de volta de três outros jogadores fictícios, os cientistas analisaram a interação das crianças em relação aos outros jogadores, que eram divididos entre bons, ruins e neutros. Aquelas portadoras de autismo não diferenciavam quais jogadores tinham melhor desempenho. No entanto, após a inalação de oxitocina, esses pacientes percebiam a diferença e interagiam mais com o jogador ‘bom’, lançando uma quantidade maior de bolas para ele.

“Diz-se que a oxitocina causa melhora em alguns comportamentos autistas essenciais, como o engajamento social, mas isso ainda não é comprovado totalmente”, opina Klin. No entanto, dados os excelentes resultados em estudos como o de Andari, a expectativa é de que futuramente se poderá tratar o autismo com oxitocina.

No Brasil, o grupo de deAzevedo, em colaboração com a professora Vivian Rumjanek, da Universidade Federal do Rio de Janeiro, está estudando o comportamento desta proteína nas crianças autistas. Já no Hospital das Clínicas, em São Paulo, o tratamento com a oxitocina é feito por meio do contato com cães. Vadasz, coordenador do programa que realiza o tratamento, explica essa relação um tanto surpreendente: “Estudos já demonstraram que, quando temos algum contato com cães, nosso cérebro produz oxitocina”. Nos Estados Unidos, a chamada terapia assistida por cães (TAC) tem apresentado bons resultados.

Enquanto ela não vem… Os tratamentos

A oxitocina ainda está em fase de testes para o tratamento de sintomas do autismo. Por enquanto, o tratamento para o distúrbio passa por várias áreas médicas, e o grau de efetividade depende da idade em que é iniciado. A cura, entretanto, ainda não está num horizonte próximo. “Não sabemos de uma causa específica para o autismo e, até que isso seja conhecido, será difícil falar de cura”, explica Klin. “No entanto, há tratamentos comportamentais bastante efetivos que podem ajudar crianças e adultos a superar suas dificuldades.” Para ele, o objetivo com esses tratamentos – em sua maior parte sem a utilização de medicamentos – não é curar, mas ajudar os portadores dessa desordem no seu relacionamento com outros.

É difícil precisar um tipo específico de tratamento para desordens do espectro autista, primeiramente porque elas são muitas e bastante variáveis. Há crianças autistas que simplesmente não falam; outras que repetem a mesma frase fora de contexto muitas vezes; há aquelas que não demonstram interesse por absolutamente nada, e outras que escolhem um assunto específico para se aprofundar. O espectro é, de fato, bastante amplo. Por isso, tanto psicanalistas como outros médicos e pediatras concordam que o melhor é um tratamento individualizado, de acordo com as limitações apresentadas por cada pessoa.

Autora do livro Do silêncio ao eco: autismo e clínica psicanalítica,publicado pela Edusp, a psicanalista Luciana Pires defende essa abordagem individualizada. Depois de mais de dez anos de clínica dedicada ao tratamento de crianças autistas no Brasil e na Inglaterra, Pires chegou à conclusão de que a relação do paciente com o analista é ponto de partida para que este crie condições de melhorar o desenvolvimento subjetivo e emocional da criança. “Por detrás dos mesmos sintomas, temos posições subjetivas muito diferentes. Essa compreensão orienta a ação do psicanalista na clínica do autismo”, explica ela.

Cérebro: ainda há dúvidas

Se clinicamente o autismo é bastante conhecido e suas formas de tratamento já alcançaram relativo sucesso, os mecanismos pelos quais ele atua no cérebro ainda geram dúvidas. Muitas hipóteses consideradas têm sido derrubadas por falta de comprovação. De maneira geral, a teoria mais aceita pela comunidade científica é que as mutações genéticas causam falhas de conexão entre as diferentes regiões cerebrais, o que geraria problemas em algumas estruturas, como o cerebelo, o hipotálamo (onde se sintetiza, por exemplo, a oxitocina) e o córtex.

Lazarev e Pontes, pesquisadores do Instituto Fernandes Figueira, têm utilizado a eletroencefalografia para sustentar a hipótese de que, em cérebros de pessoas portadoras de autismo, há alteração na assimetria funcional entre os hemisférios direito e esquerdo. De acordo com essa hipótese, o hemisfério direito do autista teria menor nível de ativação em comparação com a mesma região de pessoas sem o distúrbio. Ao mesmo tempo, o hemisfério esquerdo teria o que eles chamam de hiperatividade, ou seja, hiperconectividade funcional entre as diferentes regiões deste hemisfério. A hiperatividade do hemisfério esquerdo seria, portanto, uma forma de ‘compensação’ da atividade relativamente baixa do lado direito.

“Há ainda quem pense, como o psicólogo inglês Baron-Cohen, que o cérebro autista seria hipermasculino, uma vez que ele tem o hemisfério esquerdo hiperativo”, explica Lazarev. Para entender a afirmação do neurofisiologista, é importante lembrar: enquanto o hemisfério direito é ligado às emoções e às relações interpessoais, o lado esquerdo responde mais pela lógica e racionalidade. A hipótese de assimetria cerebral, portanto, converge com os principais sintomas das desordens do espectro autista.

Klin, da Universidade de Yale, entretanto, tem uma visão diferente. “A hipótese de assimetria cerebral é antiga, e alguns pensam que ela simplifica o perfil neurofisiológico do autismo”, comenta. Para ele, uma hipótese mais provável é a da ‘conectividade atípica’, que é mais recente. Segundo ela, o cérebro de um portador de autismo apresenta hipoconectividade em conexões mais longas (como entre hemisférios) e hiperconectividade em conexões mais curtas – ou ‘locais’.

Para Lazarev e Pontes, o modelo comentado por Klin, e já definido por outros autores, não vai de encontro à sua hipótese. “Esses resultados foram encontrados por meio de avaliação das oscilações bioelétricas do cérebro, que mede a conectividade de curta e longa distância entre as áreas cerebrais”, explica Pontes. “Logo, nossa hipótese está em sintonia com o modelo de conectividade atípica.”

Esses modelos, entretanto, não devem ser vistos como uma tentativa de explicar os mecanismos específicos do cérebro autista. “Essa hipótese é uma visão geral para entender os padrões de imagem do cérebro autista”, explica Klin, acrescentando que as últimas descobertas sobre a genética do autismo apontam, por exemplo, para a existência de moléculas de adesão celular que têm papel no aprendizado. “De qualquer forma, alterações cerebrais resultantes de hipóteses celulares ou moleculares ainda não foram suficientemente desenvolvidas”, resume Klin.

Sugestões para leitura:

ANDARI, Elissar; DUHAMELA, J.; ZALLAB, T.; HERBRECHTB, E.; LEBOYERB, M & SIRIGUIA, A. ‘Promoting social behavior with oxytocin in high-functioning autism spectrum disorders’, inProceedings of the National Academy of Sciences, v. 107, nº 9, p. 4389-4394, 2010.

DICICCO-BLOOM, Emanuel; LORD, C.; ZWAIGENBAUM, L.; COURCHESNE, S.; SCHMITZ, C.; SCHULTZ, R.; CRAWLEY, J. & YOUNG, L. ‘The Developmental Neurobiology of Autism Spectrum Disorder’, in The Journal of Neuroscience, v. 26, p. 6897, 2006.

Lazarev VV, Pontes A, Mitrofanov AA, deAzevedo LC. “Interhemispheric asymmetry in EEG photic driving coherence in childhood autism, in Clin Neurophysiol. 2010 Feb;121(2):145-52.

PIRES, Luciana. Do silêncio ao eco: autismo e clínica psicanalítica. São Paulo, Edusp, 2007.


AMA-AL está promovendo uma rifa um Notebook Dell Inspiron 15! Colabore!

A Associação de Amigos do Autista de Alagoas, com o intuito de equipar um Centro de Tratamento para Crianças com Autismo, está realizando uma rifa de um notebook Dell Inspiron 15.

Cada rifa custa R$ 5,00. Para adquirir, basta entrar em contato via email: ama.alagoas@gmail.com e você receberá dicas de como proceder. Todos os pais que fazem parte da AMA-AL estão vendendo rifas, você também pode entrar em contato com algum deles pessoalmente e adquirir a sua rifa.

O sorteio acontecerá no dia 10/10/10, às 10 horas, na sede da AMA-AL.

Participe! Colabore com um gesto de solidariedade e credibilidade ao projeto da AMA-AL!

domingo, 15 de agosto de 2010

Professoras da Escola Pingo de Gente apresentam suas produções e pedem bis!


No final do workshop, as professoras pediram que tivesse outras manhãs de sábado na escola para confecção de material TEACCH.
Larissa ficou muito feliz com a disposição da escola e, agora, com a empolgação dos professores da Pingo de Gente.
Ela registra os agradecimentos aos pais da AMA-AL pelo carinho, pelo apoio e por, assim como ela, acreditarem no potencial de seus filhos Autistas, Anjos, Amados.
Nós, da AMA-AL, parabenizamos a iniciativa de Larissa, em compartilhar e multiplicar o conhecimento, e da Escola Pingo de Gente, em abraçar a causa!

Importante: Se alguma escola desejar fazer um workshop de TEACCH como o da Pingo de Gente, basta entrar em contato conosco! Larissa se dispõe a ajudar! O que a AMA-AL mais deseja é que as crianças com autismo tenham acompanhamento adequado nas escolas inclusivas!

É a AMA-AL multiplicando o saber!

Material do TEACCH será usado também na alfabetização de crianças neurotípicas na Escola Pingo de Gente


Em grupos, todas as professoras puderam confeccionar material do TEACCH para serem utilizados em sala de aula, com crianças autistas e também neurotípicas, uma vez que o Santiago, filho da Larissa, é a única criança diagnosticada com autismo na escola Pingo de Gente.
O método é realmente incrível! As pedagogas em geral se encantam com os materiais. Imaginem as crianças!

Professoras da Escola Pingo de Gente confeccionando material durante o workshop do TEACCH


Após a explanação teórica, as professoras da Pingo de Gente iniciaram o processo de confecção dos materiais, orientados por Larissa Santiago, uma habilidosa e talentosa mãe da AMA-AL.

Material utilizado no Workshop de TEACCH na Escola Pingo de Gente


A escola providenciou pastas de papelão, fitas adesivas, papelão, velcro auto-colante, tesouras, cola, durex coloridos, tinta... enfim, todo o material necessário à confecção dos materiais. Uma ótima demonstração de interesse para com a causa da alfabetização de crianças com autismo!
Parabéns a todos que fazem a Pingo de Gente!

Aconteceu: Workshop TEACCH na ESCOLA PINGO DE GENTE


Local: Escola Pingo de Gente

Data: 31/08/2010

Facilitadora: Larissa Santiago (sócia da AMA-AL, mãe de Santiago, 04 anos)

Público: Professores, assistentes de sala e coordenadores

Na primeira parte do evento, Larissa fez uma apresentação sobre autismo, as dificuldades enfrentadas pela criança autista numa sala-de-aula regular e como alfabetizar autistas e crianças com problemas relacionados à comunicação.

sábado, 14 de agosto de 2010

Palestra Autismo e Envelhecimento - Inscrições Encerradas!

Informamos a todos que já estão esgotadas as 150 vagas para a palestra AUTISMO E ENVELHECIMENTO que será ministrada pelo Dr Raymond Rosenberg no dia 18/08 na Escola Santa Amélia.
Só terão acesso ao auditório as pessoas cujos nomes constarem na lista de inscritos. 
Agradecemos a todos pelo interesse!

terça-feira, 10 de agosto de 2010

PALESTRA SOBRE AUTISMO E ENVELHECIMENTO COM DR. RAYMOND ROSENBERG

Palestra: Autismo e Envelhecimento
Palestrante: Dr Raymond Rosenberg (Psiquiatra Infantil - São Paulo)
Data: 18/08/2010
Hora: 20h30
Local: Auditório da Escola Santa Amélia (Rua Alameda Dr. Claudenor de Albuquerque Sampaio, 796 - Farol (Entrar na rua ao lado da Importadora Veículos, a escola fica vizinho à loja Ninos)
Entrada franca, com vagas limitadas, prioridade para pais e profissionais que atuam com portadores de autismo.
É necessário confirmação de presença por email (ama.alagoas@gmail.com ou kathiamac@hotmail.com mxcc@hotmail.com) ou telefone (Kátia: 8834-8085; Mônica: 8855-9422) até o dia 15/08/2010.
A palestra é uma iniciativa do próprio Dr Rosenberg que, com seu altruísmo, presenteia os pais e profissionais de Maceió com o seu enorme conhecimento na área.
Participem!
Agradecimentos:

Aos pais que estão trazendo Dr Rosenberg a Maceió;
À Escola Santa Amélia;
À Fisio - Susana, Eva e Nádia






sexta-feira, 6 de agosto de 2010

PARTICIPANTES DO CURSO DE ALFABETIZAÇÃO NA ABORDAGEM TEACCH COLOCAM EM PRÁTICA O APRENDIZADO

Durante o curso do Son-Rise, em Recife, encontramos Silvania Paiva, participante do curso Alfabetização na Abordagem TEACCH que promovemos em julho. Ela nos mostrou um video com uma aluna da APAE-Recife usando o material elaborado com os conhecimentos adquiridos no curso. Nós ficamos tão felizes que pedimos uma foto para colocar em nosso blog. Prontamente Silvania nos enviou esta foto. A aluna tem paralisia cerebral e está trabalhando com as pastas do TEACCH. Parabéns, Silvania! Muito sucesso na aplicação do TEACCH com as suas crianças. Elas só têm a ganhar e os pais a agradecer. Obrigada por compartilhar conosco esta alegria!

quarta-feira, 21 de julho de 2010

Nossa palestrante...

Nossos sinceros agradecimentos à Maria Elisa Granchi Fonseca, especialista em Teacch, que foi a palestrante do evento, que sempre nos brinda com preciosas informações nos eventos. Além disso, tem orientado de forma magistral os terapeutas e professores que trabalham com nossos filhos.

Pais da AMA-AL felizes com o sucesso do evento!

Contribuir com o conhecimento, com a formação, com alento para pais e profissionais faz parte da missão da AMA-AL. Junte-se à nós! 

Belas produções no curso prático!

Foram elaborados materiais para os níveis I, II, III e IV do Teacch. Todos muito úteis para serem aplicados em escolas, consultórios e lares. Muitas produções foram registradas em fotos! Quem desejar visualizar mais idéias, basta acessar o nosso site: http://www.autismoalagoas.org.br/.

Mais detalhes sobre o evento!

Participantes animados e criativos!

Detalhes do Evento

Delicioso coffee-break!

Evento sobre ALFABETIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM AUTISMO foi um sucesso!

Casa cheia: 120 participantes! Pais, terapeutas e estudantes de Maceió, João Pessoa, Recife e Salvador estiveram presentes.

segunda-feira, 21 de junho de 2010

Informes AMA-AL


CURSO: ALFABETIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM AUTISMO

10 e 11 de julho de 2010



RESTAM POUCAS VAGAS!!!!

sexta-feira, 28 de maio de 2010

CURSO DE ALFABETIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM AUTISMO - Informação Importante

Devido ao grande interesse da comunidade pela parte teórica e pela parte prática do curso, conjuntamente, estaremos disponibilizando 120 vagas para o curso completo (teórico e prático) e 15 vagas apenas para o curso teórico. Provavelmente, com vistas a um melhor aproveitamento e maior atenção aos participantes, dividiremos o curso prático em duas turmas (manhã e tarde do dia 11/07), com prioridade do turno da manhã para as pessoas de outras cidades. Seguem as informações atualizadas.

CURSO - ALFABETIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM AUTISMO NA ABORDAGEM TEACCH-- 10 e 11 de julho de 2010
-- Maria Elisa Granchi Fonseca--
- Psicóloga
- Mestre em Educação Especial pela UFSCAR
- Formação no Programa TEACCH pela University of North Carolina at Charlotte-USA

--PARTE TEÓRICA--
CONSTRUÇÃO DE CONCEITOS E ALFABETIZAÇÃO NA ABORDAGEM TEACCH
Dia: 10 de julho de 2010
Horário: 8h às 12h e 13h às 19h
Local: Auditório da Nossa Livraria Farol (Av. Moreira e Silva, 430 - em frente à Embratel)

--PARTE PRÁTICA--
CONFECÇÃO DE MATERIAL PARA ALFABETIZAÇÃO NA ABORDAGEM TEACCH
Dia 11 de julho de 2010
Horário: 08h às 13h*
*Importante: Para um melhor aproveitamento, provavelmente dividiremos os participantes em duas turmas de 60 pessoas, sendo uma pela manhã e outra pela tarde. Ainda a confirmar essa divisão.
Local: Escola Espaço Educar (Av. Sandoval Arroxelas, 510 – Ponta Verde)

Número de vagas: 120 para ambos os cursos teórico e prático; 15 apenas para o curso prático.

Público-alvo: pais, familiares, estudantes, professores, psicopedagogos, psicólogos, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais.

Investimento
Parte teórica + parte prática (preço único):
Pagamentos até o dia 20/06: R$ 150,00
Pagamentos entre dia 21/06 a 07/07: R$ 180,00

Apenas parte teórica (preço único):
Pagamentos até o dia 20/06: R$ 100,00
Pagamentos entre dia 21/06 a 07/07: R$ 130,00


Confirme por email ou telefone a existência de vagas antes de efetuar o depósito.
Inscrições:
Efetuar depósito na conta-corrente da Associação de Amigos do Autista de Alagoas (AMA-AL), Ag. 3186-0, CC 24095-8, Banco do Brasil, e depois encaminhar nome completo, email, telefone e comprovante de depósito escaneado para o email: ama.alagoas@gmail.com.

Informações:
Email: ama.alagoas@gmail.com
Celular: (82) 8855-9422 (Mônica)

quarta-feira, 5 de maio de 2010

CURSO - ALFABETIZAÇÃO DE CRIANÇAS COM AUTISMO E DIFICULDADES DE COMUNICAÇÃO - 10 e 11 de julho de 2010

-- Maria Elisa Granchi Fonseca--
- Psicóloga
- Mestre em Educação Especial pela UFSCAR
- Formação no Programa TEACCH pela University of North Carolina at Charlotte-USA

--PARTE TEÓRICA--
CONSTRUÇÃO DE CONCEITOS E ALFABETIZAÇÃO NA ABORDAGEM TEACCH
Dia: 10 de julho de 2010
Horário: 8h às 12h e 13h às 19h
Local: Auditório da Nossa Livraria Farol (Av. Moreira e Silva, 430 - em frente à Embratel)
Número de vagas: 120

--PARTE PRÁTICA--
CONFECÇÃO DE MATERIAL PARA ALFABETIZAÇÃO NA ABORDAGEM TEACCH
Dia 11 de julho de 2010
Horário: 08h às 13h
Local: Auditório da Escola Espaço Educar (Av. Sandoval Arroxelas, 510 – Ponta Verde)
Número de vagas: 60

Público-alvo: pais, familiares, estudantes, professores, psicopedagogos, psicólogos, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais.

Investimento (preço único):
Pagamentos até o dia 20/06:
Parte teórica: R$100,00
Parte teórica + parte prática: R$ 150,00

Pagamentos entre 21/06 e 08/07:
Parte teórica: R$130,00
Parte teórica + parte prática: R$ 180,00

Não existe a opção de inscrição apenas na parte prática.
Confirme por email ou telefone a existência de vagas antes de efetuar o depósito.

Inscrições:
Efetuar depósito na conta-corrente da Associação de Amigos do Autista de Alagoas (AMA-AL), Ag. 3186-0, CC 24095-8, Banco do Brasil, e depois encaminhar nome completo, email, telefone e comprovante de depósito escaneado para o email: ama.alagoas@gmail.com.

Informações:
Email: ama.alagoas@gmail.com
Celular: (82) 8855-9422 (Mônica)

domingo, 2 de maio de 2010

ENSINANDO ALUNOS COM AUTISMO – PARTE 1

Referência: TEACHING STUDENTS WITH AUTISM: A RESOURCE GUIDE FOR SCHOOLS – Capítulo 4 – páginas 27 a 31. Material elaborado pelo Ministério da Educação do Canadá. Texto completo disponível em http://www.bced.gov.bc.ca/specialed/docs/autism.pdf. Tradução: Mônica Ximenes (AMA-AL).

Nenhum método é totalmente bem-sucedido com todos os estudantes com autismo. As necessidades dos alunos mudam com o passar do tempo, tornando necessário que os professores tentem outras abordagens.

O capítulo 4 do Guia para Escolas acima referenciado está dividido em cinco seções:
• Abordagens instrucionais
• Estratégias para a gestão da sala de aula
• Estratégias para o desenvolvimento da comunicação
• Estratégias para o ensino de habilidades sociais
• Ensino de habilidades funcionais

Nesta postagem será apresentada a tradução da primeira seção: abordagens instrucionais.

Abordagens Instrucionais

Abordagens Visuais
O método mais recomendado para ensino de estudantes com autismo é a utilização de recursos visuais.  Os alunos com autismo freqüentemente demonstram facilidades com o pensamento concreto, a memorização e a compreensão de relações visuais e espaciais e dificuldades no pensamento abstrato, na cognição social, na comunicação e na atenção. Pictogramas e sugestões por escrito muitas vezes podem ajudar o aluno a aprender a se comunicar e a desenvolver autocontrole.

Uma das vantagens da utilização de recursos visuais é que os alunos podem usá-los durante todo o período em que processam a informação. Ao contrário da informação oral, que é transitória, ou seja, uma vez dita, a mensagem não está mais disponível. Informação oral pode causar problemas para alunos que têm dificuldade de processamento da linguagem e que necessitam de tempo extra para compreensão. Além disso, pode ser difícil para o aluno com autismo atender a informação relevante e bloquear os demais estímulos do ambiente. O uso de suporte visual facilita a concentração do aluno na instrução passada.

Auxílios visuais e símbolos variam em complexidade: do concreto (mais simples) ao abstrato (mais complexo). Este intervalo (continuum) avança da seguinte forma: objeto ou situação real -> fotografia colorida -> figura colorida -> figura preto e branco -> desenhos ou pictogramas -> símbolo gráfico -> linguagem escrita.

Os objetos (concreto) são a forma mais simples de ajuda. Os símbolos gráficos, muito embora pertencentes ao final do continuum em termos de complexidade e abstração, têm sido usados com bastante sucesso junto a alunos com autismo. Existem pacotes de software que fornecem acesso rápido aos símbolos gráficos e à capacidade de criar símbolos personalizados. Suportes visuais podem ser usados de várias maneiras em sala de aula. No entanto, para serem bem sucedidos, eles devem se adequar ao nível de compreensão do aluno e ao continuum de complexidade.

Usar desenhos para apoiar a aprendizagem quando o aluno ainda necessita de fotografias coloridas para compreender, ou seja, está em outro nível do continuum, só vai frustrar ambas as partes.

Suportes visuais são muito úteis e podem ser empregados para:
• organizar horários de atividade diária do aluno, mini-horários, checklists de atividade, calendários, placas de escolha;
• fornecer indicações ou instruções para o aluno em mostrador visual de trabalhos em sala de aula, cartões de arquivo com instruções específicas para tarefas e atividades, pictogramas e instruções escritas para aprendizado de novas informações;
• ajudar o aluno a compreender a organização do ambiente, através da colocação de rótulos em objetos, embalagens, cartazes, listas, tabelas e mensagens;
• apoiar a aquisição de comportamentos adequados, usando regras e representações para sinalizar passos de rotinas;
• ensinar habilidades sociais, usando representações pictóricas de histórias sociais que retratam uma situação social com sugestões e respostas adequadas, desenvolvidas para uma situação específica de um determinado aluno;
• ensinar autocontrole, usando pictogramas que fornecem uma dica para expectativas de comportamento.

A questão-chave ao planejar uma atividade ou dar uma instrução é: como esta informação pode ser apresentada em um formato visual simples? Escolha ajudas visuais com base na compreensão do aluno e nas suas habilidades e respostas.

Outras abordagens

Forneça elogio positivo e preciso enquanto o aluno está aprendendo
Dê aos alunos informação precisa sobre o que eles fazem bem ou corretamente, por exemplo, “excelente colorido” ou "ótima finalização desse problema de matemática". Um elogio generalizado pode resultar na aprendizagem sem entendimento (involuntária) que é difícil reverter. Alunos com autismo podem aprender por tentativas, então, direcionar o elogio a um comportamento muito específico é importante. Por exemplo, “Você está fazendo muito bem a multiplicação destes números”. Aprendizagem supersticiosa pode ocorrer se os alunos, erradamente, conectarem algo que eles estão fazendo com o elogio. Dizer "você está fazendo isto muito bem" quando ele também está balançando os pés enquanto faz a tarefa de matemática pode conectar o balanço dos pés aos elogios gerais.

Use reforços significativos
Reforço pode ser qualquer coisa, variando de elogio a objetos tangíveis, que aumentem o comportamento do aluno para aprender. Alunos com autismo não podem ser motivados por reforços comuns como se faz habitualmente no trabalho com outros estudantes. Eles podem preferir gastar algum tempo sozinho, um tempo para conversar com um membro preferido da equipe, uma ida a uma cafeteria, uma rotina de exercícios (como caminhar), um tempo para brincar com um objeto desejado, música, brincar com água, executar uma rotina favorita, itens que fornecem estimulação sensorial específica, ou sentar à janela.

É importante saber o que funciona como reforço para cada criança. O perfil de preferência que identifica as atividades ou outros reforçadores que são apreciados pelo aluno pode ser útil. Esta lista de gosta "e não gosta" pode ser desenvolvida com a ajuda da família e compartilhada com todos os prestadores de serviços.

Planeje tarefas em um nível de dificuldade adequado
Alunos com autismo podem ser particularmente vulneráveis à ansiedade e à intolerância com os sentimentos de frustração, se não puderem realizar as tarefas atribuídas. Aumentar gradualmente o nível de dificuldade ou apoiar a aprendizagem (em especial com a informação visual ao invés de apenas explicações orais) ajudará a minimizar a frustração do aluno.

Use materiais apropriados à idade
É importante respeitar a dignidade dos alunos com autismo através a escolha de materiais instrucionais. Mesmo que as instruções devam ser modificadas significativamente, os materiais de aprendizagem devem ser adequados à idade do aluno.

Ofereça oportunidades de escolha
Uma vez que os alunos com autismo podem ser freqüentemente frustrados por sua incapacidade de se fazer entender, eles precisam de instruções práticas para fazer escolhas adequadas. Muitas etapas de suas vidas podem ser altamente estruturadas e controladas por adultos. Às vezes, os alunos continuam a escolher uma atividade ou objeto porque eles não sabem como escolher outro.

Métodos de prover escolhas aceitáveis para alunos que têm capacidade limitada para se comunicar necessitam ser desenvolvidas em uma base individual. O ensino direto de fazer escolhas pode ser útil. A escolha deve ser limitada a uma ou duas atividades preferidas até que o aluno apreenda o conceito de escolha. Escolhas abertas não aumentarão a habilidade do aluno em fazer escolhas, ao contrário, podem somente frustrá-lo.

Divida as instruções orais em pequenos passos
Quando estiverem fornecendo instruções para alunos com autismo, os professores devem evitar longas seqüências de informações verbais. O apoio da instrução oral com pistas visuais e representações irá ajudar os alunos a entender.

Preste atenção ao processamento e problemas de estimulação
Alunos com autismo podem precisar de mais tempo para responder que outros alunos. Isso pode estar ligado a dificuldades cognitivas e/ou motoras. Alunos com autismo podem precisar processar cada pedaço da mensagem ou pedido e, portanto, necessitam de tempo extra para responder. Fornecer tempo extra em geral e permitir tempo suficiente entre dar instruções e obter respostas são táticas importantes para apoiar os alunos com autismo.

Use exemplos concretos e atividades manuais
Ensine as idéias abstratas e pensamento conceitual com exemplos específicos e varie os exemplos para que o conceito não seja aprendido acidentalmente como aplicação em apenas um sentido.

Use análise de tarefas
Professores e pais podem precisar dividir tarefas complexas em sub-tarefas e reforçá-las em pequenos e ensináveis passos. Para cada passo de uma tarefa complexa, o aluno precisa ter as habilidades necessárias. Estas sub-habilidades precisam ser ensinadas e reforçadas em seqüência. Por exemplo, para ensinar uma habilidade de auto-cuidado, como escovar os dentes, pode ser necessário dividi-la em sub-habilidades: pegar a escova e o creme dental, abrir a torneira, molhar a escova de dente, retirar a tampa do creme dental, colocar o creme dental na escova etc. Habilidades da vida cotidiana, habilidades sociais e habilidades acadêmicas podem ser analisadas e abordadas como tarefas e sub-tarefas, com cada passo ensinado e, em seguida, ligado ao próximo passo em uma cadeia de sub-tarefas.

segunda-feira, 19 de abril de 2010

DEZ COISAS QUE TODA CRIANÇA COM AUTISMO GOSTARIA QUE VOCÊ SOUBESSE

por Ellen Notbohm (© 2005)

Tradução: Dario Diniz Guedes
Revisão: Mirella Giglio

Do livro Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew (2005, Future Horizons, Inc.)

Re-impresso totalmente com a permissão do autor (concedida após contato via email na data de hoje)

Há certos dias nos quais a única coisa previsível é a imprevisibilidade. O único atributo consistente -- a inconsistência. Em meio a tantas incertezas, concorda-se que o autismo é intrigante, mesmo para aqueles que passam suas vidas em torno dele. A criança que vive com autismo pode parecer “normal”, mas o seu comportamento pode ser perplexo e totalmente difícil.

O autismo já foi considerado uma “doença incurável”, mas essa idéia começa ser abalada frente aos conhecimentos e descobertas que surgem mesmo enquanto você lê este texto. Todos os dias, indivíduos com autismo tem nos mostrado que podem superar, compensar e remanejar muitas de suas características mais desafiadoras. Instruir aqueles próximos às nossas crianças com simples compreensões sobre os elementos básicos do autismo tem um enorme impacto no percurso delas para a produtividade e uma vida adulta independente.

Autismo é uma desordem extremamente complexa, mas para o propósito deste artigo podemos dissolver suas milhares de características em quatro áreas fundamentais: Dificuldades de processamento sensorial; atrasos e deficiências na fala/linguagem; ausência de habilidades sociais, e questões da criança como um todo/auto-estima. Ainda que estes quatro elementos possam ser comuns para muitas crianças, tenha em mente o fato de que o autismo é um espectro: não há duas (dez, ou vinte) crianças com autismo completamente iguais. Cada criança estará em um ponto diferente do espectro. E, tão importante quanto, todos os pais, professores e cuidadores estarão também em um ponto diferente do espectro. Criança ou adulto, cada um terá o seu conjunto único de necessidades.

Aqui estão dez coisas que qualquer criança com autismo gostaria que você soubesse:

1. Mais importante e antes de tudo, eu sou uma criança. Meu autismo é apenas um aspecto de toda minha personalidade. Ele não me define enquanto pessoa. Você é alguém com pensamentos, sentimentos e muitos talentos, ou alguém gordo (acima do peso), “míope” (usa óculos), ou “desastrado” (sem coordenação, não tão bom em esportes)? Estas podem ser características que eu percebo quando lhe vejo pela primeira vez, mas não necessariamente tudo que você é.

Sendo adulto, você tem certo controle sobre como define a si mesmo. Se você quiser ser conhecido por uma característica sua, você consegue fazê-la percebida. Em sendo criança, ainda estou me descobrindo. Nem eu ou você sabemos ainda do que sou capaz. Definir-me por uma de minhas características corre o perigo de se ter expectativas muito pequenas. E se eu perceber que você não acha que “sou capaz”, minha resposta natural será: “Para que tentar?”

2. Minhas percepções sensoriais estão desorganizadas. Integração sensorial pode ser um dos aspectos mais difíceis para se entender no autismo, mas é sem dúvida o mais crítico. Significa que todas as visões, sons, cheiros, gostos e toques do dia-a-dia, que talvez você sequer note, podem ser extremamente dolorosos para mim. O próprio ambiente no qual tenho que viver se mostra freqüentemente hostil. Eu posso aparentar estar ausente ou hostil com você, mas eu realmente estou apenas tentando me defender. Aqui está o porquê de uma “simples” ida ao mercado parecer um inferno para mim:

Minha audição pode ser hipersensível. Dúzias de pessoas falando ao mesmo tempo. O auto-falante anunciando as ofertas do dia. O sistema de som toca músicas de fundo. Maquinas fazem ruídos. Caixas registradores apitam e se abrem. O moedor de café se move com ruídos. Os açougueiros fatiam a carne, crianças em pranto, carrinhos rangem, a luz fluorescente fica zunindo! Meu cérebro não consegue filtrar todos estes estímulos e eu fico sobrecarregado.

Meu olfato também pode ser muito aguçado. Sinto o peixe no balcão que não está tão fresco, o homem próximo a nós não tomou banho hoje, o mercado oferece petiscos de salsicha, o bebe à nossa frente sujou a fralda, estão lavando picles com amônia no corredor 3.... não consigo organizar tudo isto! Tenho náuseas horríveis.

Porque sou visualmente orientado (veja mais sobre isto abaixo), este pode ser meu primeiro sentido a ser super estimulado. A luz fluorescente não apenas é clara demais, como chia e zune. O estabelecimento parece pulsar e machuca meus olhos. A luz oscilante bagunça e distorce tudo o que estou vendo – o lugar parece estar mudando constantemente. Há uma claridade na janela, muitas coisas dificultando meu foco (que eu consigo compensar com uma “visão exclusiva”, como um túnel), ventiladores de teto ligados, muitos corpos em constante movimento. Tudo isto afeta meu sistema vestibular e sentidos proprioceptivos, e agora eu nem consigo dizer onde meu corpo se encontra no espaço.

3. Por favor, lembre-se de distinguir “não quero” de “não consigo”. Receptividade, linguagem expressiva e vocabulário podem ser grandes desafios para mim. Não é que eu não escute as instruções, é que eu não consigo entender você. Quando me chama do outro lado do quarto, é isto que escuto: “$%$#%#, Billy. %$#%@#$%...”. Em vez disto, fale diretamente comigo com palavras simples: Por favor, guarde seu livro na prateleira, Billy. É hora de você lanchar”. Assim você me diz o que fazer e o que acontecerá em seguida. Fica bem mais fácil para eu cooperar.

4. Eu penso concretamente. Isto significa que eu interpreto tudo literalmente. É muito confuso quando você diz “Segura as pontas!” quando o que você quer dizer é “Espere até eu voltar”. Não diga que algo é “mamão com açúcar” quando não há nenhuma sobremesa à vista e o que você está realmente falando é “será fácil para você fazer”. Quando você diz “Jamie realmente queimou a pista”, eu imagino uma criança brincando com fósforos. Por favor, apenas diga “Jamie correu muito rápido”.
Gírias, trocadilhos, nuanças, duplo-sentidos, inferências, metáforas, alusões e sarcasmos não fazem sentido para mim.

5. Por favor, seja paciente com meu vocabulário limitado. É difícil dizer para você o que preciso quando eu não conheço as palavras para descrever meus sentimentos. Posso estar com fome, frustrado, amedrontado ou confuso, mas por enquanto estas palavras estão além da minha habilidade de expressão. Fique atento para minha linguagem corporal, isolamento, agitação e outros sinais de que algo está errado.

Ou, tem o lado oposto: Posso me expressar como um “pequeno professor” ou estrela de cinema, despejando palavras ou scripts incomuns para meu nível de desenvolvimento. Estas mensagens eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar meus déficits de linguagem, pois sei que esperam que eu responda quando falam comigo. Estes elementos podem vir dos livros, TV, fala de outras pessoas. É conhecido como “ecolalia”. Não necessariamente entendo o contexto ou os termos que estou usando, apenas sei que isto me tira de alguns incômodos por surgir com uma resposta.

6. Como linguagem é muito difícil para mim, eu me oriento muito pela visão. Por favor, mostre-me como fazer alguma coisa mais do que apenas falar comigo. E, por favor, também peço que esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições insistentes me ajudam a aprender.

Uma “agenda visual” é de grande ajuda ao longo do meu dia. Assim como a sua rotina, ela me salva do stress de precisar lembrar o que vem depois, ajudando-me a transitar mais suavemente entre as atividades, controlar meu tempo e atingir suas expectativas.

Eu não perco a necessidade de algo assim quando ficar mais velho, mas meu “nível de representação” pode mudar. Antes de poder ler, eu preciso de orientações visuais com fotografias ou desenhos simples. Na medida em que envelheço, uma combinação de imagens e palavras pode funcionar, e depois só as palavras.

7. Por favor, priorize e procure construir a partir do que eu posso fazer mais do que aquilo que não posso fazer. Como qualquer outro ser humano, eu não consigo aprender em um ambiente que constantemente me faz sentir que “eu não sou bom o bastante e preciso me corrigir”. Tentar qualquer coisa nova quando estou quase certo de que vou encontrar criticas, ainda que “construtivas”, se torna algo a ser evitado. Procure pelas minhas virtudes e você vai encontrá-las. Existe muito mais do que só um jeito “certo” para fazer a maioria das coisas.

8. Ajude-me nas interações sociais. Pode parecer que eu não queira brincar com as outras crianças no parquinho, mas algumas vezes o caso é que eu simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar numa brincadeira. Se você encorajar as outras crianças a me convidar para brincar de chutar bola, ou basquete, pode ser que eu fique muito feliz em estar incluído.

Eu participo melhor em atividades estruturadas com começo e fim claros. Eu não sei como “ler” expressões faciais, linguagem corporal ou emoções de outros, e seria muito bom ter auxilio para respostas sociais adequadas. Por exemplo, se dou risada quando Emily cai no chão, não é porque achei isto engraçado, mas é que eu não sei a resposta apropriada. Ensine-me a perguntar “Você está bem?”.

9. Tente identificar o que inicia meus surtos. Surtos, ataques, explosões, ou seja lá como você queira chamar, são ainda mais horríveis para mim do que parecem a você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos se sobrecarregou. Se você conseguir descobrir o porquê de meus surtos acontecerem eles podem ser prevenidos. Faça anotações sobre as situações, horários, pessoas e atividades. Pode surgir um padrão.

Procure se lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Ele lhe mostra, quando minhas palavras não conseguem, como eu percebo algo que está acontecendo em meu ambiente.

Pais, mantenham isto em mente: Comportamentos que persistem podem ter uma causa médica associada. Alergia a comidas e sensibilidades, distúrbios do sono e problemas gastrointestinais podem ter profundos efeitos no comportamento.

10. Ama-me incondicionalmente. Elimine pensamentos como “Se ele ao menos...” e “Por que ela não consegue...”. Você não conseguiu corresponder a todas expectativas de seus pais e você não gostaria de ser a todo momento lembrado disto. Não escolhi ter autismo, mas isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda, minhas chances de sucesso e vida adulta independente são baixas. Com o seu apoio e orientação, as possibilidades são maiores do que imagina. Eu prometo a você, eu valho a pena.

E por ultimo, três palavras: Paciência, paciência e paciência. Procure enxergar meu autismo mais como uma habilidade diferente do que uma deficiência. Reveja o que você compreende como limitações e descubra as qualidades que o autismo me trouxe. É verdade que tenho dificuldade com contato visual e conversações, mas já percebeu que eu não minto, trapaceio, zombo de meus colegas ou julgo os outros? Também é verdade que provavelmente não serei o próximo Michael Jordan, mas com a minha atenção a detalhes finos e capacidade de foco intenso, posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh.

Eles podem ter tido autismo também.

As soluções para Alzheimer, o enigma da vida extraterrestres - quais tipos de conquistas futuras as crianças com autismo, como eu, possuem à frente?

Tudo no que posso me transformar não acontecerá sem você como minha base. Seja meu defensor, meu amigo e veremos o quão longe eu consigo caminhar.


© 2005, 2009 Ellen Notbohm

Por favor, entre em contato com o autor para permissão sobre reprodução de qualquer tipo, incluindo re-publicação na internet.

Ellen Notbohm é autora dos livros “Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew”, “Ten Things Your Student with Autism Wishes You Knew”, e “The Autism Trail Guide: Postcards from the Road Less Traveled”, todos finalistas do ForeWord Book of the Year. Ela também é co-autora do premiado “1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorders”, colunista do Autism Asperger’s Digest e Children’s Voice, e uma colaboradora de inúmeras publicações e websites ao redor do mundo. Para entrar em contato com Ellen, ou explorar o trabalho dela, por favor visite http://www.ellennotbohm.com/.

domingo, 18 de abril de 2010

ESTRESSE EM MÃES DE PESSOAS COM AUTISMO


O trecho a seguir foi recortado do interessante artigo intitulado "Estresse e auto-eficácia em mães de pessoas com autismo", de Carlo Schmidt e Cleonice Bosa, publicado na Revista Arquivos Brasileiros de Psicologia, v. 59, n. 2, 2007. As constatações dos pesquisadores deixam evidente a necessidade dos cônjuges, familiares (pais, irmãos, sogros etc) e amigos apoiarem as mães de portadores de autismo.

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As características próprias do comportamento de pessoas com autismo, somadas à severidade do transtorno, podem constituir estressores em potencial para familiares. A compreensão da relação entre autismo e estresse familiar não pode ocorrer com base em relações lineares entre possíveis causas e seus efeitos, de forma reducionista.

A natureza crônica do autismo tende a acarretar dificuldades importantes no que tange à realização de tarefas comuns, próprias da fase de desenvolvimento destas pessoas. Os familiares, por sua vez, se vêem diante da necessidade de enfrentar tais desafios impostos pela especificidade da condição, por meio de um ajuste de planos e expectativas, tal como a necessidade de adaptar-se à intensa dedicação e prestação de cuidados das necessidades do filho (DEMYER, 1979; FÁVERO; SANTOS, 2005; GAUDERER, 1997; GOMES et al., 2004; HARRIS, 1983; SCHMIDT et al., 2007).

Portanto, não é surpreendente a consistência de vários estudos que revelam a existência de estresse agudo em famílias que possuem um membro com diagnóstico de autismo (FACTOR et al., 1990; FÁVERO; SANTOS, 2005; SCHMIDT, 2004).

De acordo com o modelo de adaptação psicossocial de Bradford (1997), as especificidades da condição desempenham um papel importante no processo de adaptação familiar. O autor sugere que aquelas “doenças” cujas condições acarretam maior dependência ao sujeito levam a um aumento substancial na demanda de cuidados e tendem a ocasionar um aumento dos níveis de estresse parental, resultando em uma pobreza do ajustamento materno e da criança.

No caso do autismo, este fenômeno pode ser corroborado pelos achados do estudo de Bristol e Schopler (1983), que mostra que o padrão de estresse dos familiares destas crianças é mais elevado do que aqueles de famílias que possuem um filho com desenvolvimento típico ou com síndrome de Down, sugerindo que o estresse parece ser um processo comumente encontrado nos familiares de pessoas com autismo em virtude das especificidades da síndrome.

Estudos pioneiros nesta área (DEMYER, 1979; MILGRAM; ATZIL, 1988) relatam que, nas famílias de crianças com autismo, há presença de tensão física e psicológica nas mães, culpa em 66% destas e incertezas quanto a habilidades maternais em 33%, bem como a tendência a apresentar maior risco de crise e estresse parental que os pais, em decorrência da pesada tarefa materna com os cuidados diretos. Ainda conforme estes autores, existe uma expectativa social de que as mães tomem para si os cuidados da criança, assumindo-os mais do que os pais. Contudo, um dado importante deste estudo diz respeito ao sentimento de desamparo materno relacionado à falta de suporte por parte dos maridos, manifestando o desejo de que eles assumam uma responsabilidade conjunta sobre os cuidados do filho.

De fato, Bradford (1997) salienta que o suporte conjugal e social exerce uma função importante na adaptação das famílias que possuem um membro com alguma condição crônica. A forma como a família percebe e utiliza os recursos intra (ex.: apoio conjugal, coping familiar) e extrafamiliares (ex.: serviços da comunidade, escolas ou clínicas) tende a exercer um efeito direto sobre o adaptação materna.

Baixos níveis de coesão entre os pais, assim como a presença de conflitos conjugais e familiares, têm sido apontados como correlacionados às dificuldades de ajuste da criança (BRADFORD, 1997). Este autor relata que a falta de apoio conjugal pode contribuir para o incremento dos sentimentos de solidão e desamparo maternos. Este quadro tende a aumentar os níveis de estresse parental e ocasionar uma conseqüente exacerbação dos sintomas da criança, dificultando a adaptação.

Os estudos acima corroboram a relevância dos fatores propostos no modelo psicossocial (BRADFORD, 1997), em que parece haver uma estreita relação entre a presença ou não de estresse familiar, também compreendido como resultado da adaptação, e a forma como a família lida com os desafios impostos pela especificidade do autismo. Deste modo, o estresse familiar varia não apenas em função do excesso de demandas por cuidados do filho, mas em função dos resultados das estratégias de coping que a família utiliza para lidar com as dificuldades derivadas desta condição.

Schmidt, Dell’Aglio e Bosa (2007) mostram que as mães de pessoas com autismo identificam as atividades de vida diária como as maiores dificuldades para lidar com o filho (ex.: vestir-se, fazer a higiene e sair sozinho), seguidas de dificuldades de comunicação (ex.: como fazer amigos). Bradford (1997) propõe que estes tipos de desafio são percebidos por suas famílias como uma ameaça ao bem-estar, conduzindo seus membros a utilizarem estratégias de coping que visem reduzir o estresse decorrente. Porém, o estudo daqueles autores (SCHMIDT et al., 2007) mostra que as estratégias de coping utilizadas por essas mães não têm obtido êxito quanto à redução do estresse, possivelmente por serem consideradas menos adaptativas e não afastarem o estressor, o qual possui uma natureza crônica.

De fato, um estudo anterior de Schmidt (2004) mostra que os altos níveis de estresse encontrados nas mães de pessoas com autismo parecem estar relacionados a fatores como o excesso de demanda de cuidados diretos do filho, isolamento social e escassez de apoio social. Além disso, o alto nível de dependência de apoio da família e a carência de outras provisões de apoio geram intensos sentimentos de insegurança, ansiedade e temores em relação à condição futura da pessoa com autismo, afetando a família como um todo. Koegel et al. (1992), complementam estes dados, identificando, em seu estudo, a preocupação parental com o futuro de seus filhos, com as dificuldades cognitivas e habilidades de funcionamento independente das crianças e a aceitação em suas comunidades.
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Para ler o artigo completo, inclusive a pesquisa empírica realizada com 30 mães de autistas, com filhos na idade de 12 a 30 anos, basta acessar http://pepsic.bvs-psi.org.br/pdf/arbp/v59n2/v59n2a08.pdf.

quarta-feira, 14 de abril de 2010

INCLUSÃO – UMA TAREFA DE TODOS (ESCOLA, PAIS, COMUNIDADE)

A realização do objetivo de uma educação bem-sucedida de crianças com necessidades educacionais especiais não se constitui tarefa somente do Ministério de Educação e das escolas. Ela requer a cooperação das famílias e a mobilização da comunidade e de organizações voluntárias, assim como o apoio do público em geral. A experiência provida por países ou áreas que têm testemunhado progresso na equalização de oportunidades educacionais para crianças com deficiência sugere uma série de lições úteis.

Interação com os pais

A educação de crianças com necessidades educacionais especiais é uma tarefa a ser dividida entre pais e profissionais. Uma atitude positiva da parte dos pais favorece a integração escolar e social. Pais necessitam de um apoio para que possam assumir seus papéis de pais de uma criança com necessidades especiais. O papel das famílias e dos pais deverá ser aprimorado por meio da provisão de informação necessária, em linguagem clara e simples, com vistas a satisfazer as necessidades de informação e de capacitação no atendimento aos filhos. É uma tarefa de singular importância, em contextos culturais, com escassa tradição de escolarização.

Pais se constituem parceiros privilegiados no que concerne às necessidades especiais de suas crianças e, desta maneira, eles deverão, o máximo possível, ter a oportunidade de poder escolher o tipo de provisão educacional que eles desejam para suas crianças.

Uma parceria cooperativa e de apoio entre administradores escolares, professores e pais deverá ser desenvolvida. Pais deverão ser considerados parceiros ativos nos processos de tomada de decisão. Pais deverão ser encorajados a participar de atividades educacionais em casa e na escola (onde eles podem observar técnicas efetivas e aprender como organizar atividades extracurriculares), bem como da supervisão e da oferta de apoio à aprendizagem de suas crianças.

Governos deverão tomar a liderança na promoção de parceria com os pais, por meio tanto de declarações políticas, quanto legais, no que concerne aos direitos paternos. O desenvolvimento de associações de pais deverá ser promovido e seus representantes devem estar envolvidos no delineamento e na implementação de programas que visem o aprimoramento da educação de seus filhos. Organizações de pessoas com deficiências também deverão ser consultadas, no que diz respeito ao delineamento e implementação de programas.


Participação da comunidade


A descentralização e o planejamento local favorecem um maior envolvimento da comunidade na educação e na capacitação de pessoas com necessidades educacionais especiais. Administradores locais deverão encorajar a participação da comunidade por meio da garantia de apoio às associações representativas, convidando-as a tomarem parte no processo de tomada de decisões. Para isto, deverão ser criados mecanismos de mobilização e de supervisão, que incluam a administração civil local, as autoridades de desenvolvimento educacional e de saúde, líderes comunitários e organizações voluntárias, em áreas geográficas suficientemente pequenas para assegurar uma participação comunitária significativa.

O envolvimento comunitário deverá ser buscado, no sentido de complementar as atividades escolares, de prestar ajuda para a concretização dos deveres de casa e de compensar a falta de apoio familiar. Neste sentido, o papel das associações de bairro deverá ser mencionado, para facilitar ajudas locais, bem como o papel das associações de famílias, de clubes e movimentos de jovens, considerando, também, a participação importante das pessoas idosas e outros voluntários, incluindo pessoas com deficiências, em programas tanto dentro como fora da escola.

Sempre que uma ação de reabilitação comunitária seja provida por iniciativa externa, cabe à comunidade decidir se o programa se tornará parte das atividades de desenvolvimento da comunidade. Aos vários parceiros na comunidade, incluindo organizações de pessoas com deficiência e outras organizações não-governamentais, deverá ser dada a devida autonomia para se tornarem responsáveis pelo programa. Quando for o caso, as organizações governamentais nacionais e regionais deverão prestar também apoio financeiro e de outra natureza.

Fonte: Saberes e práticas da inclusão : recomendações para a construção de escolas inclusivas. [2. ed.] / coordenação geral SEESP/MEC. – Brasíla : MEC, Secretaria de Educação Especial, 2006. 96 p. (Série : Saberes e práticas da inclusão)
Disponível em http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/const_escolasinclusivas.pdf.